마르지 않는 고통 속에서 살아간다는 것
쇼그렌증후군,
나는 오랫동안 강의를 하며 남보다 더 성공한 케이스에 속한다.
언젠가 부터 강의도중 침이 마르는 현상이 나타나기 시작했다.
특별히 불편하지 않았기에 대수롭지 않게 생각을 해왔다.
그런데 안구 건조증이 시작이 약국에서 인공눈물을 사서 눈에 넣기 시작했다.
그런데 어느날 날카로운 칼로 내눈동을 긋는듯한 통증을 느깨서...가까운 안과로 가서 검진을 했다
의사 선생님께서 대학병원에 가보라고 하셨다.
덜컥 겁이났다...
내가 실명하는건 아닐까?
대학병원에서 각종검사후 듣고 보지못한 병명을 들었다.
"쇼그렌증후군 "
이 병의 이름을 처음 들었을 때 나는 크게 아프지 않을 거라 생각했다.
하지만 지금 나는 매일 마르는 눈과 입, 그리고 설명하기 어려운 통증과 피로 속에서 하루를 시작한다.
이 글은 쇼그렌증후군 환자의 실제 경험,
그리고 검색창에 이 병을 처음 입력했을 누군가에게 전하고 싶은 이야기다.
쇼그렌증후군이란? (자가면역질환)
쇼그렌증후군은 자가면역질환 중 하나로
우리 몸의 면역체계가 눈물샘과 침샘을 공격해
눈과 입이 극도로 건조해지는 질환이다.
대표적인 쇼그렌증후군 증상은 다음과 같다.
- 눈이 따갑고 모래가 들어간 듯한 통증
- 입이 말라 말하기조차 힘든 상태
- 만성 피로
- 관절통, 근육통
- 집중력 저하와 우울감
하지만 이 병의 진짜 고통은
겉으로 잘 보이지 않는다는 점이다.
“괜찮아 보이는데?”라는 말이 가장 아프다
쇼그렌증후군 환자는 겉으로 보면 멀쩡해 보인다.
그래서 더 많이 참게 된다.
눈은 타들어 가듯 아픈데
“눈이 좀 건조한 거 아니야?”라는 말을 듣고,
온몸이 납덩이처럼 무거운데
“피곤해서 그렇겠지”라는 말로 넘겨진다.
나는 오늘도 인공눈물을 넣고,
물을 옆에 두고,
아무렇지 않은 얼굴로 사람들 앞에 선다.
하지만 혼자가 되면
눈물이 나지 않는 눈으로
조용히 울고 있다.
쇼그렌증후군과 일상생활의 변화
이 병은 삶의 속도를 완전히 바꿔 놓는다.
- 장시간 대화가 힘들어지고
- 운전 중 눈 통증으로 휴게소를 찾게 되고
- 밤에는 통증과 건조함으로 잠을 설친다
쇼그렌증후군 완치라는 말은 아직 없다.
그래서 우리는
‘치료’보다 관리하며 살아가는 법을 배운다.
쇼그렌증후군 환자의 마음
가장 힘든 건 몸보다 마음이다.
아프다는 말을 반복하면
스스로가 약해지는 것 같고,
침묵하면 아무도 모른 채 지나간다.
그래서 이 글을 쓴다.
혹시 지금 이 글을 검색해서 들어온 당신도
쇼그렌증후군 환자라면,
당신은 혼자가 아니다.
그리고
이 병으로 오늘 하루를 버텨낸 당신은
충분히 강하다.
마치며 – 나의 기록, 누군가의 위로가 되기를
이 블로그는
쇼그렌증후군 환자의 기록이자
아픔을 숨기지 않기로 한 한 사람의 고백이다.
앞으로도
쇼그렌증후군 증상,
쇼그렌증후군 일상,
쇼그렌증후군과 마음에 대해
계속 써 내려가려 한다.
이 글이
당신의 오늘을 조금 덜 외롭게 만들었다면
그것으로 충분하다.
다음포스팅은 👉 “쇼그렌증후군으로 무너지는 감정”
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